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        高鐵線路網 > 社會綜合 >

        [摘要]:

          中國網財經3月3日訊 今年2月28日國際罕見病日,美贊臣、美贊臣公益基金會攜手新浪微公益平臺,及中國紅十字基金會、七色堇罕見病聯盟、蔻德罕見病關愛中心、京東健康等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織,聯合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴,與公益守護官張信哲、曹曦月共同組建“守護者聯盟”,發起“罕見生命之力,守護他們去冒險”公益倡導,讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體,為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。

          罕見病是指患病率低于五十萬分之一,或新生兒發病率低于萬分之一的疾病,它們是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前,全球已知罕見病約有7000種,但僅有不到10%的罕見病有已批準的治療藥物或方案。最新數據顯示,目前全球罕見病患者已超過3億人,其中近50%是兒童。而在中國,罕見病群體的規模約有2000萬。

          作為此次“罕見生命之力,守護他們去冒險”公益倡導的發起方和“守護者聯盟”成員,美贊臣希望通過攜手一群關注罕見病群體的機構、公益組織,愛心企業、媒體、KOL以及大眾明星,集結成一股更強大的社會力量,共同發聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護者,為這群孩子和家庭營造更加互助包容的社會環境,讓愛不罕見。

          據悉,本次公益倡導從彰顯罕見病患兒頑強對抗病痛的生命韌性、罕見病知識普及、以及建立罕見病社會關愛支持網絡三大維度出發,通過罕見病兒童合唱團公益視頻、罕見病科普手繪長圖、公益眾籌等多種方式,結合“守護者聯盟”成員在各自領域中的專長,撬動更廣泛的大眾認知與參與。截至目前,由美贊臣中國主持的#守護他們去冒險#微博話題閱讀量已經突破5300萬。

          與此同時,美贊臣中國聯合長期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識專題頁面,面向近8000萬京東健康年活躍用戶普及罕見病知識,號召社會尊重包容并助力罕見病群體健康成長。此外,2月27日,京東大藥房“罕見病關愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會各界力量,打造“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺,并充分發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢,以全面的罕見病藥品和醫療服務,助力緩解罕見病群體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。

          此外,美贊臣中國還以1比3的配捐方式,支持由蔻德罕見病關愛中心發起,中國紅十字基金會認領的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”,為罕見病患兒募集家庭旅行基金,讓他們在奇妙的旅途中暫時忘記疾病苦痛,積蓄與病痛抗爭的力量。據悉,該項目已于新浪微公益平臺成功上線,目前已有2100人多參與了捐款,且配捐活動仍在持續進行中。

        關鍵詞:,美贊臣攜手紅基會等17家機構組建

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